{"id":38911,"date":"2026-02-20T14:17:15","date_gmt":"2026-02-20T13:17:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hs-nordhausen.de\/science-blog\/?p=38911"},"modified":"2026-02-20T15:08:10","modified_gmt":"2026-02-20T14:08:10","slug":"familien-mit-erwachsenen-kindern-mit-behinderung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hs-nordhausen.de\/science-blog\/en\/familien-mit-erwachsenen-kindern-mit-behinderung\/","title":{"rendered":"Familien mit erwachsenen Kindern mit Behinderung"},"content":{"rendered":"\n

Wie leben Familien, deren erwachsene Kinder eine Behinderung haben und welche Herausforderungen, aber auch Ressourcen pr\u00e4gen ihren Alltag?
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Zwei qualitative Studien an der Hochschule Nordhausen geben Einblicke in Lebensrealit\u00e4ten, die h\u00e4ufig im Verborgenen bleiben. Sie zeigen, wie Eltern und Angeh\u00f6rige ihr Leben gestalten, welche Unterst\u00fctzung sie erfahren \u2013 und welche Forschungsl\u00fccken noch bestehen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Einleitung, Hintergrund und Kontext<\/h2>\n\n\n\n

\u00dcber die Lebenssituation von Familien mit erwachsenen Kindern mit Behinderung liegen mittlerweile mehrere Studien vor. Je nach Zielgruppe und untersuchter Region variieren die Angaben, wie sich die Lebenssituation dieser Familien gestaltet (Reich\/Sch\u00e4fers 2021). Zwischen 40 und 60 Prozent der vollj\u00e4hrigen Menschen mit kognitiven Behinderungen (Sch\u00e4fers\/Elberg 2024, S. 11) leben bei ihren Eltern oder nahen Angeh\u00f6rigen. F\u00fcr viele der Eltern ist es eine \u201epr\u00e4gende Lebensaufgabe\u201c (Sch\u00e4fers\/Elberg 2024, S. 5). Zu einem gro\u00dfen Teil sind es die M\u00fctter, die die Alltagsbegleitung bis ins hohe Erwachsenenalter f\u00fcr die eigenen Kinder leisten. Das gilt insbesondere f\u00fcr die Gruppe der Menschen mit Lernschwierigkeiten oder komplexen Unterst\u00fctzungsbedarf, d.h. Personen mit Pflegebedarf sowie Einschr\u00e4nkungen in der Kommunikation. Einige Eltern versorgen ihre vollj\u00e4hrigen Kinder bis ins hohe Alter, d.h. in den vorliegenden Studien gibt es eine Subgruppe von Eltern, die 80 Jahre und \u00e4lter sind. (ebd.; Reich\/Sch\u00e4fers 2021).<\/p>\n\n\n\n

Galt der Verbleib im Elternhaus in der Vergangenheit als Zeichen mangelnder Abl\u00f6sung und damit als Entwicklungsdefizit der Menschen mit Behinderungen, so wird die Situation aktuell differenzierter und ressourcenorientierter eingesch\u00e4tzt, da die soziale Einbindung in die Herkunftsfamilien f\u00fcr Menschen mit Behinderungen ebenso eine Erweiterung von Entwicklungsm\u00f6glichkeiten beinhalten kann, wie andere Wohn- und Lebensformen (Sch\u00e4fers\/Elberg 2024). Da die Anzahl vorliegender Studien gering ist, zeigen sich hier eine Reihe von Forschungsl\u00fccken (Reich\/Sch\u00e4fers 2021).<\/p>\n\n\n\n

Im Rahmen von Abschlussarbeiten wurden an der Hochschule Nordhausen 2023 zwei qualitative Studien durchgef\u00fchrt. Beide nutzten die Methode der leitfadengest\u00fctzten Interviews nach Witzel (1982) bzw. Stadtler Elmer (2023) und werteten die Interviews mittels der strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz (Kuckartz\/R\u00e4diker 2022) aus.<\/p>\n\n\n\n

Methodik<\/h2>\n\n\n\n

Beide Studien basieren auf leitfadengest\u00fctzten Interviews. In der ersten Untersuchung wurden Familien in einem Landkreis in Th\u00fcringen, in der zweiten Studie Angeh\u00f6rige in einem Landkreis Baden-W\u00fcrttembergs befragt. Die Akquise der Familien erfolgte \u00fcber soziale Tr\u00e4ger in den Regionen.<\/p>\n\n\n\n

Hauptteil<\/h2>\n\n\n\n

Studie 1<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Gemeinsam leben, gemeinsam gestalten: Eine qualitative Untersuchung der Lebenssituation von Familien mit erwachsenem Kind mit geistiger Behinderung<\/strong><\/p>\n\n\n\n

In der ersten Studie wurden sechs Familien in einem Landkreis in Th\u00fcringen zu ihrer Lebenssituation mit ihren erwachsenen Kindern mit geistiger Behinderung befragt. Die interviewten Personen waren zwischen 53 und 76 Jahren alt. Die Akquise der Familien erfolgte \u00fcber einen gro\u00dfen sozialen Tr\u00e4ger in der Region.

Wichtige Ergebnisse dieser Untersuchung waren:<\/p>\n\n\n\n

Eine einschneidende und lang nachwirkende Erfahrung war f\u00fcr die Eltern die Diagnosestellung bei ihren Kindern. Nur bei zwei Kindern erfolgte die Diagnosestellung unmittelbar nach der Geburt. Bei den anderen war es ein stufenweiser Prozess. Lediglich eine befragte Mutter berichtet von einer einf\u00fchlsamen \u00c4rztin, alle anderen erinnern sich negativ an diese Situationen, in denen sie sich mehr Sensibilit\u00e4t, Empathie und Aufkl\u00e4rung gew\u00fcnscht h\u00e4tten. F\u00fcr die Familien war die Diagnosestellung eine schwierige Situation, die z.T. gravierende Folgen f\u00fcr das Familienleben, in einem Fall die Trennung der Eltern, hatte. Andere Eltern berichteten, dass die Freude \u00fcber die Geburt des Kindes \u00fcberwog oder sie versuchten, ihr Leben so normal, wie m\u00f6glich weiterzuleben und den Einfluss der Diagnose f\u00fcr ihre Alltagsgestaltung zu reduzieren. Es zeigt sich, dass die Situation und die Phase der Diagnosestellung im fr\u00fchen Kindesalter ein gravierendes Erlebnis f\u00fcr die Eltern darstellen. Auch andere Studien belegen, dass diese Erfahrungen noch viele Jahre sp\u00e4ter von Eltern berichtet werden und somit starken Einfluss auf die Biografien der Familien haben.[1]<\/a><\/p>\n\n\n\n

Die Reaktionen des sozialen Umfelds wurden von den Familien eher negativ beschrieben. Sie berichten von der Abkehr von Freunden, sozialer Isolation und geh\u00e4ssigen Reaktionen, wie Mitleid und abwertenden Blicken in der \u00d6ffentlichkeit. Auch in diesem Punkt decken sich die Ergebnisse mit anderen Forschungsarbeiten, aus denen sich ergab, dass Unterst\u00fctzung vermehrt aus famili\u00e4ren und weniger aus dem sozialen Umfeld erfolgt und die Reaktionen im nahen, aber auch weiteren Umfeld stark durch Stigmatisierungen gepr\u00e4gt sind.[2]<\/a><\/p>\n\n\n\n

Das Belastungserleben der sechs Familien unterscheidet sich je nach beruflicher Situation, sozialem Umfeld sowie der Auspr\u00e4gung der Behinderung des Kindes hinsichtlich des damit verbunden Betreuungs- und Pflegeaufwandes. Alle berichteten von Herausforderungen durch die geringe Selbstst\u00e4ndigkeit, den hohen Unterst\u00fctzungsbedarf und die fehlenden Betreuungsm\u00f6glichkeiten der Familienmitglieder mit Behinderung. Eltern erleben eine hohe Belastung durch wenig Zeit f\u00fcr eigene Bed\u00fcrfnisse, st\u00e4ndige Erreichbarkeit und Verf\u00fcgbarkeit. Wichtige Einflussfaktoren waren dabei die Berufst\u00e4tigkeit der Eltern, der Pflegebedarf der Kinder sowie eine bestehende Partnerschaft. Hoher Pflegebedarf ist mit k\u00f6rperlichen Belastungen verbunden. In Partnerschaften k\u00f6nnen Aufgaben und Verantwortung besser verteilt werden. Die Berufst\u00e4tigkeit hat positive Auswirkungen auf die soziale Einbindung, f\u00fchrt aber zu einer h\u00f6heren zeitlichen Belastung und ist daran gebunden, dass die Menschen mit Behinderungen eine Tagesf\u00f6rderst\u00e4tte besuchen. M\u00fctter und V\u00e4ter im Ruhestand f\u00fchlen zeitlich weniger belastet.[3]<\/a><\/p>\n\n\n\n

Der Familienkreis mit Gro\u00dfeltern und Geschwistern gilt bei den Befragten als die gr\u00f6\u00dfte Unterst\u00fctzungsressource. Auch au\u00dferfamili\u00e4re Kontakte und Unternehmungen bilden f\u00fcr Eltern ein wichtiges Unterst\u00fctzungselement, ebenso, wie Hobbies oder ehrenamtliche T\u00e4tigkeiten. Hier wurden auch die Angebote von Seiten der sozialen Tr\u00e4ger, wie Verhinderungspflege benannt. Ein Teil der Eltern engagiert sich f\u00fcr die Belange von Menschen mit Behinderungen.[4]<\/a> Wesentlich erscheint, dass die Eltern f\u00fcr sich selbst eher selten Unterst\u00fctzung in Anspruch nehmen.<\/p>\n\n\n\n

Nur bei einer der befragten Familien ist der Auszug des erwachsenen Kindes in n\u00e4herer Zukunft geplant. Bei einer weiteren Familie sprachen finanzielle Gr\u00fcnde gegen einen Auszug. Die anderen Eltern wollten ihr Kind so lange, wie m\u00f6glich zu Hause behalten. Hauptgrund waren negative Eindr\u00fccke oder schlechte Erfahrungen in Wohneinrichtungen, bedingt durch Personalmangel, fehlende Freizeitangebote und Reduktion der Unterst\u00fctzung auf die Grundversorgung. Auch diese Aussagen stimmen in einem hohen Ma\u00df mit den Ergebnissen anderer Untersuchungen \u00fcberein. Es zeigt sich, dass viele Eltern sich einen Auszug der erwachsenen S\u00f6hne und T\u00f6chter nicht vorstellen k\u00f6nnen, da sie die vorhandenen Wohnangebote als nicht ad\u00e4quat einsch\u00e4tzen. Das zeigt sich insbesondere bei \u00e4lteren Familien und dann, wenn die Behinderung mit einer hohen Einschr\u00e4nkung der Selbstst\u00e4ndigkeit und Kommunikation einhergeht (Borchers et al. 2007; Clas 2014; Reich\/Sch\u00e4fers 2021; Sch\u00e4fers\/Elberg 2024). Au\u00dferdem ist ein Teil der Familien auf das Einkommen und die finanziellen Leistungen der Kinder angewiesen, u.a. da sie in ihre Erwerbst\u00e4tigkeit f\u00fcr die Pflege zur\u00fcckgestellt haben. Das Armutsrisiko der Familien ist \u00fcberdurchschnittlich hoch(BMAS 2021; Sch\u00e4fers\/Elberg 2024).<\/p>\n\n\n\n

Studie 2<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Gemeinsam leben, gemeinsam gestalten: Eine qualitative Untersuchung der Lebenssituation von Familien mit erwachsenem Kind mit geistiger Behinderung<\/strong><\/p>\n\n\n\n

In der zweiten Studie wurden vier M\u00fctter, ein Vater und ein betreuender Bruder von Menschen mit kognitiver Beeintr\u00e4chtigung befragt, die \u00fcber 40 Jahre alt waren aus einem Landkreis in Baden-W\u00fcrttemberg lebten.<\/p>\n\n\n\n

Die Interviewpartner:innen wurden ebenfalls \u00fcber einen gro\u00dfen Sozialleistungstr\u00e4ger der Region gewonnen. Das zentrale Ziel der Befragung war die Erfassung der Lebenssituation und Unterst\u00fctzungsbedarfe. Die Altersspanne der befragen Angeh\u00f6rigen lag zwischen 50 und 81 Jahren.<\/p>\n\n\n\n

Die Alltagsgestaltung der Familien ist vielf\u00e4ltig und unterscheidet sich je nach Betreuungs- und Besch\u00e4ftigungssituation der erwachsenen Kinder. Ebenfalls spielt es eine Rolle, ob die Angeh\u00f6rigen selbst einer Besch\u00e4ftigung nachgehen oder sich bereits im Ruhestand befinden.In der befragten Gruppe gab es keine Personen mit umfassenden Pflege- und Betreuungsbedarf. Dennoch wurde eine umfassende Einbindung bei beispielsweise durch die Begleitung zu Arztterminen oder Freizeitbesch\u00e4ftigungen ersichtlich. Entsprechend verweist eine interviewte Person darauf hin, dass sie ihren Sohn \u00fcberallhin begleiten muss; insbesondere zu Arztterminen kann sie ihn nicht allein schicken<\/p>\n\n\n\n

Die vorhandene Freizeit wird gr\u00f6\u00dftenteils gemeinsam gestaltet, was einerseits von den Angeh\u00f6rigen gesch\u00e4tzt wird, andererseits werden eigene Bed\u00fcrfnisse zur\u00fcckgesteckt mit der Aussage, dass es nicht anders geht. So beschreibt eine interviewte Angeh\u00f6rige, wie sie h\u00e4ufiger daran denkt, dass es sch\u00f6n w\u00e4re, jemanden zu haben, der sich um den Mensch mit Behinderung k\u00fcmmert. Da das aber nicht gegeben ist, muss sie es irgendwie hinbekommen und selbst zur\u00fcckstecken. Einige Befragte nehmen sich bewusst Zeit f\u00fcr eigene Freizeitaktivit\u00e4ten. Dies ist m\u00f6glich, da keine durchgehende Betreuung notwendig ist oder anderweitige Unterst\u00fctzung in Anspruch genommen wird.<\/p>\n\n\n\n

Unterst\u00fctzung erhalten die Familien durch Nachbarn, Freunde und vor allem durch Familienangeh\u00f6rige. Die Konzentration von Unterst\u00fctzung im engeren Familienkreis wurde auch in der Untersuchung von Sch\u00e4fers und Elmers (2024) aufgezeigt. W\u00e4hrend einige nur im Notfall auf ihr soziales Netz zur\u00fcckgreifen, nutzen andere es regelm\u00e4\u00dfig. Der Verlust von Familienmitgliedern durch Tod oder die Ver\u00e4nderung famili\u00e4rer Situationen, z.B. durch Umzug, f\u00fchrt zu gravierenden Einschnitten. Konkret beschreibt eine interviewte Mutter ihre schwierige famili\u00e4re Situation nach dem Tod von Angeh\u00f6rigen und das Desinteresse des Geschwisterteils, so dass ihr Angeh\u00f6riger mit Behinderung keine Bezugspersonen im famili\u00e4ren Kreis hat. Die zitierte Angeh\u00f6rige kann hingegen von Unterst\u00fctzungsangeboten in der Nachbarschaft sowie von ehrenamtlichen Angeboten profitieren.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr die Nutzung externer Angebote, wie beispielweise des Familienentlastenden Dienstes spielt die Mobilit\u00e4t, d.h. die Nutzung eines PKW eine entscheidende Rolle. Unzureichende \u00d6PNV-Anbindungen schr\u00e4nken, neben weiten Entfernungen und schlechten Wetterbedingungen den Aktivit\u00e4tsradius ein. Auch Uhrzeit, Teilnehmer:innenbegrenzung und Interesse wirken sich auf die Nutzung externer Angebote aus. Freizeitangebote werden sehr gesch\u00e4tzt, u.a. da sie neben Freude und sozialer Einbindung auch Entlastungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr die Angeh\u00f6rigen darstellen (siehe auch: Reich\/Sch\u00e4fers 2024).<\/p>\n\n\n\n

Sehr unterschiedlich gestalten sich die Zukunftsvorstellungen. W\u00e4hrend einige Angeh\u00f6rige sich noch keine weiteren Gedanken gemacht haben, aber zun\u00e4chst einen positiven Blick haben, stellen Zukunftsfragen f\u00fcr andere eine hohe emotionale Belastung dar. So sagt eine interviewte Person, dass sie nicht wei\u00df, wohin der Mensch mit Behinderung ziehen kann und auch nicht, wie es weitergehen w\u00fcrde. Es gibt auch Familien, in denen bereits konkrete Vorsorgepl\u00e4ne vorliegen Eine Interviewte berichtet, dass sie hofft, dass sie in der Familie noch zu Lebzeiten ihres inzwischen verstorbenen Mannes die Dinge vorsorglich gut geregelt haben.<\/p>\n\n\n\n

Auch in dieser Befragung zeigen sich konkrete Unterst\u00fctzungsbedarfe. Diese beziehen sich mit zunehmendem Altern der Betreuungspersonen auf Hilfen im Alltag bei Haus- und Gartenarbeiten. Eine wesentliche Rolle spielt auch die Mobilit\u00e4t im l\u00e4ndlichen Raum und das Angewiesen sein auf ein Auto und ein:e Fahrer:in, was auch dazu f\u00fchren kann, dass Aktivit\u00e4ten abgesagt werden m\u00fcssen. Die ist auch ein Grund, weshalb manche Unterst\u00fctzungsangebote nicht im gew\u00fcnschten Umfang genutzt werden. Unterschiede zeigten sich auch hier in der finanziellen Situation der Familien. Werkstattlohn und Erwerbsminderungsrente sind ein wesentlicher Bestandteil der Familieneinkommen. Finanzielle Belastungen entstehen durch Medikamente, Hilfsmittel und Behandlungen.<\/p>\n\n\n\n

Die beiden an der Hochschule Nordhausen entstandenen Studien zeigen exemplarisch, wie praxisnahe Forschung im Bereich der Sozialen Arbeit und Inklusion einen direkten Beitrag zum Verst\u00e4ndnis regionaler Lebenswirklichkeiten leisten kann. Durch die Verbindung wissenschaftlicher Methoden mit lokalen Fragestellungen wird Wissen generiert, das in Lehre, Beratung und Praxisanwendungen einflie\u00dft. Studierende erhalten Einblicke in qualitative Forschung und erlernen Methodenkompetenz im Umgang mit sensiblen Zielgruppen. Zugleich liefert die Arbeit wichtige Impulse f\u00fcr die Weiterentwicklung inklusiver Strukturen.<\/p>\n\n\n\n

Schlussfolgerungen und Ausblick<\/h2>\n\n\n\n

In beiden Studien spiegeln sich Ergebnisse wider, die sich auch durch andere Untersuchungen gezeigt haben und hinsichtlich des Unterst\u00fctzungsbedarfs der Familien und ihrer erwachsenen Kinder wichtige Schlussfolgerungen zulassen:<\/p>\n\n\n\n

Es zeigt sich bei einem Teil der Familien eine hohe Belastung. Reich & Sch\u00e4fers (2021) betonen hier eine Kumulation von Belastungen, wie ein erh\u00f6htes Armutsrisiko, das eigene Erleben von gesellschaftlichem Ausschluss und Stigmatisierung sowie weniger starker sozialer Einbindung. Gerade diese Familien sind in sich sehr geschlossen und nehmen Unterst\u00fctzungsangebote seltener wahr.<\/p>\n\n\n\n

Das bestehende Armutsrisiko und eingeschr\u00e4nkte Mobilit\u00e4t schr\u00e4nken die selbstbestimmte Lebensf\u00fchrung der Familien im Alltag ein, f\u00fchren aber auch dazu, dass der Schritt der erwachsenen S\u00f6hne und T\u00f6chter in eine eigene Wohnung nicht erfolgt. F\u00fcr einen Teil der Familien ist die Zukunft ein herausforderndes Thema. Insbesondere in der Beratung und der Unterst\u00fctzung braucht es Angebote, die an die gesamte Familie adressiert sind. Bei allen Angeboten ist die Passung an den famili\u00e4ren Alltag ein wichtiger Aspekt, das gilt nicht nur f\u00fcr Freizeitangebote, sondern auch f\u00fcr die Bereitstellung von Pflegeleistungen. Denkbar w\u00e4ren zudem auch Wohnangebote, die sich sowohl an die \u00e4lter werdenden Eltern als auch an ihre Kinder mit Beeintr\u00e4chtigungen richten.<\/p>\n\n\n\n

Literatur:<\/strong><\/h3>\n\n\n\n