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Hochschule Nordhausen
Familien mit erwachsenen Kindern mit Behinderung
Familien mit erwachsenen Kindern mit Behinderung
Geschätzte Lesezeit: 8 MinutenVeröffentlicht am: 20. Februar 2026
Von
Annemarie Bartl, Isabell Grimme und Prof. Dr. Claudia Spindler
Wie leben Familien, deren erwachsene Kinder eine Behinderung haben und welche Herausforderungen, aber auch Ressourcen prägen ihren Alltag?
Zwei qualitative Studien an der Hochschule Nordhausen geben Einblicke in Lebensrealitäten, die häufig im Verborgenen bleiben. Sie zeigen, wie Eltern und Angehörige ihr Leben gestalten, welche Unterstützung sie erfahren – und welche Forschungslücken noch bestehen.
Über die Lebenssituation von Familien mit erwachsenen Kindern mit Behinderung liegen mittlerweile mehrere Studien vor. Je nach Zielgruppe und untersuchter Region variieren die Angaben, wie sich die Lebenssituation dieser Familien gestaltet (Reich/Schäfers 2021). Zwischen 40 und 60 Prozent der volljährigen Menschen mit kognitiven Behinderungen (Schäfers/Elberg 2024, S. 11) leben bei ihren Eltern oder nahen Angehörigen. Für viele der Eltern ist es eine „prägende Lebensaufgabe“ (Schäfers/Elberg 2024, S. 5). Zu einem großen Teil sind es die Mütter, die die Alltagsbegleitung bis ins hohe Erwachsenenalter für die eigenen Kinder leisten. Das gilt insbesondere für die Gruppe der Menschen mit Lernschwierigkeiten oder komplexen Unterstützungsbedarf, d.h. Personen mit Pflegebedarf sowie Einschränkungen in der Kommunikation. Einige Eltern versorgen ihre volljährigen Kinder bis ins hohe Alter, d.h. in den vorliegenden Studien gibt es eine Subgruppe von Eltern, die 80 Jahre und älter sind. (ebd.; Reich/Schäfers 2021).
Galt der Verbleib im Elternhaus in der Vergangenheit als Zeichen mangelnder Ablösung und damit als Entwicklungsdefizit der Menschen mit Behinderungen, so wird die Situation aktuell differenzierter und ressourcenorientierter eingeschätzt, da die soziale Einbindung in die Herkunftsfamilien für Menschen mit Behinderungen ebenso eine Erweiterung von Entwicklungsmöglichkeiten beinhalten kann, wie andere Wohn- und Lebensformen (Schäfers/Elberg 2024). Da die Anzahl vorliegender Studien gering ist, zeigen sich hier eine Reihe von Forschungslücken (Reich/Schäfers 2021).
Im Rahmen von Abschlussarbeiten wurden an der Hochschule Nordhausen 2023 zwei qualitative Studien durchgeführt. Beide nutzten die Methode der leitfadengestützten Interviews nach Witzel (1982) bzw. Stadtler Elmer (2023) und werteten die Interviews mittels der strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz (Kuckartz/Rädiker 2022) aus.
Beide Studien basieren auf leitfadengestützten Interviews. In der ersten Untersuchung wurden Familien in einem Landkreis in Thüringen, in der zweiten Studie Angehörige in einem Landkreis Baden-Württembergs befragt. Die Akquise der Familien erfolgte über soziale Träger in den Regionen.
Gemeinsam leben, gemeinsam gestalten: Eine qualitative Untersuchung der Lebenssituation von Familien mit erwachsenem Kind mit geistiger Behinderung
In der ersten Studie wurden sechs Familien in einem Landkreis in Thüringen zu ihrer Lebenssituation mit ihren erwachsenen Kindern mit geistiger Behinderung befragt. Die interviewten Personen waren zwischen 53 und 76 Jahren alt. Die Akquise der Familien erfolgte über einen großen sozialen Träger in der Region.
Wichtige Ergebnisse dieser Untersuchung waren:
Eine einschneidende und lang nachwirkende Erfahrung war für die Eltern die Diagnosestellung bei ihren Kindern. Nur bei zwei Kindern erfolgte die Diagnosestellung unmittelbar nach der Geburt. Bei den anderen war es ein stufenweiser Prozess. Lediglich eine befragte Mutter berichtet von einer einfühlsamen Ärztin, alle anderen erinnern sich negativ an diese Situationen, in denen sie sich mehr Sensibilität, Empathie und Aufklärung gewünscht hätten. Für die Familien war die Diagnosestellung eine schwierige Situation, die z.T. gravierende Folgen für das Familienleben, in einem Fall die Trennung der Eltern, hatte. Andere Eltern berichteten, dass die Freude über die Geburt des Kindes überwog oder sie versuchten, ihr Leben so normal, wie möglich weiterzuleben und den Einfluss der Diagnose für ihre Alltagsgestaltung zu reduzieren. Es zeigt sich, dass die Situation und die Phase der Diagnosestellung im frühen Kindesalter ein gravierendes Erlebnis für die Eltern darstellen. Auch andere Studien belegen, dass diese Erfahrungen noch viele Jahre später von Eltern berichtet werden und somit starken Einfluss auf die Biografien der Familien haben.[1]
Die Reaktionen des sozialen Umfelds wurden von den Familien eher negativ beschrieben. Sie berichten von der Abkehr von Freunden, sozialer Isolation und gehässigen Reaktionen, wie Mitleid und abwertenden Blicken in der Öffentlichkeit. Auch in diesem Punkt decken sich die Ergebnisse mit anderen Forschungsarbeiten, aus denen sich ergab, dass Unterstützung vermehrt aus familiären und weniger aus dem sozialen Umfeld erfolgt und die Reaktionen im nahen, aber auch weiteren Umfeld stark durch Stigmatisierungen geprägt sind.[2]
Das Belastungserleben der sechs Familien unterscheidet sich je nach beruflicher Situation, sozialem Umfeld sowie der Ausprägung der Behinderung des Kindes hinsichtlich des damit verbunden Betreuungs- und Pflegeaufwandes. Alle berichteten von Herausforderungen durch die geringe Selbstständigkeit, den hohen Unterstützungsbedarf und die fehlenden Betreuungsmöglichkeiten der Familienmitglieder mit Behinderung. Eltern erleben eine hohe Belastung durch wenig Zeit für eigene Bedürfnisse, ständige Erreichbarkeit und Verfügbarkeit. Wichtige Einflussfaktoren waren dabei die Berufstätigkeit der Eltern, der Pflegebedarf der Kinder sowie eine bestehende Partnerschaft. Hoher Pflegebedarf ist mit körperlichen Belastungen verbunden. In Partnerschaften können Aufgaben und Verantwortung besser verteilt werden. Die Berufstätigkeit hat positive Auswirkungen auf die soziale Einbindung, führt aber zu einer höheren zeitlichen Belastung und ist daran gebunden, dass die Menschen mit Behinderungen eine Tagesförderstätte besuchen. Mütter und Väter im Ruhestand fühlen zeitlich weniger belastet.[3]
Der Familienkreis mit Großeltern und Geschwistern gilt bei den Befragten als die größte Unterstützungsressource. Auch außerfamiliäre Kontakte und Unternehmungen bilden für Eltern ein wichtiges Unterstützungselement, ebenso, wie Hobbies oder ehrenamtliche Tätigkeiten. Hier wurden auch die Angebote von Seiten der sozialen Träger, wie Verhinderungspflege benannt. Ein Teil der Eltern engagiert sich für die Belange von Menschen mit Behinderungen.[4] Wesentlich erscheint, dass die Eltern für sich selbst eher selten Unterstützung in Anspruch nehmen.
Nur bei einer der befragten Familien ist der Auszug des erwachsenen Kindes in näherer Zukunft geplant. Bei einer weiteren Familie sprachen finanzielle Gründe gegen einen Auszug. Die anderen Eltern wollten ihr Kind so lange, wie möglich zu Hause behalten. Hauptgrund waren negative Eindrücke oder schlechte Erfahrungen in Wohneinrichtungen, bedingt durch Personalmangel, fehlende Freizeitangebote und Reduktion der Unterstützung auf die Grundversorgung. Auch diese Aussagen stimmen in einem hohen Maß mit den Ergebnissen anderer Untersuchungen überein. Es zeigt sich, dass viele Eltern sich einen Auszug der erwachsenen Söhne und Töchter nicht vorstellen können, da sie die vorhandenen Wohnangebote als nicht adäquat einschätzen. Das zeigt sich insbesondere bei älteren Familien und dann, wenn die Behinderung mit einer hohen Einschränkung der Selbstständigkeit und Kommunikation einhergeht (Borchers et al. 2007; Clas 2014; Reich/Schäfers 2021; Schäfers/Elberg 2024). Außerdem ist ein Teil der Familien auf das Einkommen und die finanziellen Leistungen der Kinder angewiesen, u.a. da sie in ihre Erwerbstätigkeit für die Pflege zurückgestellt haben. Das Armutsrisiko der Familien ist überdurchschnittlich hoch(BMAS 2021; Schäfers/Elberg 2024).
Gemeinsam leben, gemeinsam gestalten: Eine qualitative Untersuchung der Lebenssituation von Familien mit erwachsenem Kind mit geistiger Behinderung
In der zweiten Studie wurden vier Mütter, ein Vater und ein betreuender Bruder von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung befragt, die über 40 Jahre alt waren aus einem Landkreis in Baden-Württemberg lebten.
Die Interviewpartner:innen wurden ebenfalls über einen großen Sozialleistungsträger der Region gewonnen. Das zentrale Ziel der Befragung war die Erfassung der Lebenssituation und Unterstützungsbedarfe. Die Altersspanne der befragen Angehörigen lag zwischen 50 und 81 Jahren.
Die Alltagsgestaltung der Familien ist vielfältig und unterscheidet sich je nach Betreuungs- und Beschäftigungssituation der erwachsenen Kinder. Ebenfalls spielt es eine Rolle, ob die Angehörigen selbst einer Beschäftigung nachgehen oder sich bereits im Ruhestand befinden.In der befragten Gruppe gab es keine Personen mit umfassenden Pflege- und Betreuungsbedarf. Dennoch wurde eine umfassende Einbindung bei beispielsweise durch die Begleitung zu Arztterminen oder Freizeitbeschäftigungen ersichtlich. Entsprechend verweist eine interviewte Person darauf hin, dass sie ihren Sohn überallhin begleiten muss; insbesondere zu Arztterminen kann sie ihn nicht allein schicken
Die vorhandene Freizeit wird größtenteils gemeinsam gestaltet, was einerseits von den Angehörigen geschätzt wird, andererseits werden eigene Bedürfnisse zurückgesteckt mit der Aussage, dass es nicht anders geht. So beschreibt eine interviewte Angehörige, wie sie häufiger daran denkt, dass es schön wäre, jemanden zu haben, der sich um den Mensch mit Behinderung kümmert. Da das aber nicht gegeben ist, muss sie es irgendwie hinbekommen und selbst zurückstecken. Einige Befragte nehmen sich bewusst Zeit für eigene Freizeitaktivitäten. Dies ist möglich, da keine durchgehende Betreuung notwendig ist oder anderweitige Unterstützung in Anspruch genommen wird.
Unterstützung erhalten die Familien durch Nachbarn, Freunde und vor allem durch Familienangehörige. Die Konzentration von Unterstützung im engeren Familienkreis wurde auch in der Untersuchung von Schäfers und Elmers (2024) aufgezeigt. Während einige nur im Notfall auf ihr soziales Netz zurückgreifen, nutzen andere es regelmäßig. Der Verlust von Familienmitgliedern durch Tod oder die Veränderung familiärer Situationen, z.B. durch Umzug, führt zu gravierenden Einschnitten. Konkret beschreibt eine interviewte Mutter ihre schwierige familiäre Situation nach dem Tod von Angehörigen und das Desinteresse des Geschwisterteils, so dass ihr Angehöriger mit Behinderung keine Bezugspersonen im familiären Kreis hat. Die zitierte Angehörige kann hingegen von Unterstützungsangeboten in der Nachbarschaft sowie von ehrenamtlichen Angeboten profitieren.
Für die Nutzung externer Angebote, wie beispielweise des Familienentlastenden Dienstes spielt die Mobilität, d.h. die Nutzung eines PKW eine entscheidende Rolle. Unzureichende ÖPNV-Anbindungen schränken, neben weiten Entfernungen und schlechten Wetterbedingungen den Aktivitätsradius ein. Auch Uhrzeit, Teilnehmer:innenbegrenzung und Interesse wirken sich auf die Nutzung externer Angebote aus. Freizeitangebote werden sehr geschätzt, u.a. da sie neben Freude und sozialer Einbindung auch Entlastungsmöglichkeiten für die Angehörigen darstellen (siehe auch: Reich/Schäfers 2024).
Sehr unterschiedlich gestalten sich die Zukunftsvorstellungen. Während einige Angehörige sich noch keine weiteren Gedanken gemacht haben, aber zunächst einen positiven Blick haben, stellen Zukunftsfragen für andere eine hohe emotionale Belastung dar. So sagt eine interviewte Person, dass sie nicht weiß, wohin der Mensch mit Behinderung ziehen kann und auch nicht, wie es weitergehen würde. Es gibt auch Familien, in denen bereits konkrete Vorsorgepläne vorliegen Eine Interviewte berichtet, dass sie hofft, dass sie in der Familie noch zu Lebzeiten ihres inzwischen verstorbenen Mannes die Dinge vorsorglich gut geregelt haben.
Auch in dieser Befragung zeigen sich konkrete Unterstützungsbedarfe. Diese beziehen sich mit zunehmendem Altern der Betreuungspersonen auf Hilfen im Alltag bei Haus- und Gartenarbeiten. Eine wesentliche Rolle spielt auch die Mobilität im ländlichen Raum und das Angewiesen sein auf ein Auto und ein:e Fahrer:in, was auch dazu führen kann, dass Aktivitäten abgesagt werden müssen. Die ist auch ein Grund, weshalb manche Unterstützungsangebote nicht im gewünschten Umfang genutzt werden. Unterschiede zeigten sich auch hier in der finanziellen Situation der Familien. Werkstattlohn und Erwerbsminderungsrente sind ein wesentlicher Bestandteil der Familieneinkommen. Finanzielle Belastungen entstehen durch Medikamente, Hilfsmittel und Behandlungen.
Die beiden an der Hochschule Nordhausen entstandenen Studien zeigen exemplarisch, wie praxisnahe Forschung im Bereich der Sozialen Arbeit und Inklusion einen direkten Beitrag zum Verständnis regionaler Lebenswirklichkeiten leisten kann. Durch die Verbindung wissenschaftlicher Methoden mit lokalen Fragestellungen wird Wissen generiert, das in Lehre, Beratung und Praxisanwendungen einfließt. Studierende erhalten Einblicke in qualitative Forschung und erlernen Methodenkompetenz im Umgang mit sensiblen Zielgruppen. Zugleich liefert die Arbeit wichtige Impulse für die Weiterentwicklung inklusiver Strukturen.
In beiden Studien spiegeln sich Ergebnisse wider, die sich auch durch andere Untersuchungen gezeigt haben und hinsichtlich des Unterstützungsbedarfs der Familien und ihrer erwachsenen Kinder wichtige Schlussfolgerungen zulassen:
Es zeigt sich bei einem Teil der Familien eine hohe Belastung. Reich & Schäfers (2021) betonen hier eine Kumulation von Belastungen, wie ein erhöhtes Armutsrisiko, das eigene Erleben von gesellschaftlichem Ausschluss und Stigmatisierung sowie weniger starker sozialer Einbindung. Gerade diese Familien sind in sich sehr geschlossen und nehmen Unterstützungsangebote seltener wahr.
Das bestehende Armutsrisiko und eingeschränkte Mobilität schränken die selbstbestimmte Lebensführung der Familien im Alltag ein, führen aber auch dazu, dass der Schritt der erwachsenen Söhne und Töchter in eine eigene Wohnung nicht erfolgt. Für einen Teil der Familien ist die Zukunft ein herausforderndes Thema. Insbesondere in der Beratung und der Unterstützung braucht es Angebote, die an die gesamte Familie adressiert sind. Bei allen Angeboten ist die Passung an den familiären Alltag ein wichtiger Aspekt, das gilt nicht nur für Freizeitangebote, sondern auch für die Bereitstellung von Pflegeleistungen. Denkbar wären zudem auch Wohnangebote, die sich sowohl an die älter werdenden Eltern als auch an ihre Kinder mit Beeinträchtigungen richten.
[1] Diese Beobachtungen decken sich mit der fachwissenschaftlichen Einordnung durch Borchers et al. (2007).
[2] Die hier beschriebenen Schwerpunkte der Unterstützung sowie die Stigmatisierungseffekte finden sich in ähnlicher Form auch in der Analyse von Reich/Schäfers (2021).
[3] Dass Faktoren wie Pflegebedarf, Erwerbsstatus und soziale Einbindung das Belastungserleben maßgeblich bestimmen, deckt sich mit den Forschungsbefunden von Reich/Schäfers (2021).
[4] Die Bedeutung des familiären Umfelds sowie die Relevanz von zivilgesellschaftlichem Engagement als Ressource spiegeln sich auch in den Analysen von Schäfers/Elberg (2024) wider.
Prof. Dr. Claudia Spindler
