Projektdaten

Kurzfassung des Vorhabens

Ziel des Projektes ist neben der Implementierung einer Sprechstunde „Sozialberatung/Case Management“ in der Stoffwechselsprechstunde der Universitätskinderklinik Bochum eine Begleitforschung (als mixed-methods-study), die den Gesundheitszustand von Kindern und Jugendlichen mit Stoffwechselerkrankungen aus Sicht der Betroffenen und deren Familien in den Fokus nimmt.

Orientiert am bio-psycho-soziale Modell der ICF werden Patienten und deren Familien zum Thema Gesundheitszustand und Therapiezielen interviewt. Die transkribierten Interviews werden mit dem Kategorien- und Codesytem der ICF erfasst und anschließend mittels deskriptiver Statistik ausgewertet. Damit kann aufgezeigt werden, in welchen Lebensbereichen die Betroffenen und ihre Familien Einschränkungen erleben und welche Kontextfaktoren ihren Gesundheitszustand fördern (Förderfaktoren) bzw. negativ beeinflussen (Barrieren).

Zusätzlich zu dieser qualitativen Methode erfolgt eine Befragung der Eltern und -soweit möglich- der Patienten mit einem standardisierten Fragebogen, um die Häufigkeit von psychischen Auffälligkeiten bei den Patienten zu eruieren. Die hier erfassten Ergebnisse werden mit den Auswertungen aus der KiGGS/BELLA Studie (als repräsentative deutsche Kontrollgruppe) verglichen (15). Eine aktuelle und systematische Untersuchung von psychischen Auffälligkeiten von Kindern und Jugendlichen mit Stoffwechselerkrankungen gibt es in Deutschland bislang nicht. Die Relevanz für die Patienten besteht in einer verbesserten Versorgung (Beratung/Case Management) sowie einer stärkeren Partizipation im Behandlungsprozess.

Die Sprechstunde „Sozialberatung/Case Management“ soll auch nach Projektende, orientiert an den Erfahrungen im Projektzeitraum, weitergeführt werden. Diese psychosoziale Beratung und das Case Management werden bereits jetzt in der Klinik kontinuierlich weiterentwickelt und den Bedürfnissen der Patienten sowie deren Familien fortlaufend angepasst. Durch die Präsentation und Publikation der Ergebnisse aus dem Forschungsprojekt sowie eine Fortsetzung der Forschungsaktivitäten auf diesem Gebiet ist die Nachhaltigkeit der Projektinhalte gesichert.

Das Projekt wird durch die Kooperation der Universitätskinderklinik Bochum mit der Hochschule Nordhausen mit Unterstützung der Deutschen Interessengemeinschaft Phenylketonurie sowie der Gesellschaft für Mucopolysaccharidosen durchgeführt. National und international werden die Erfahrungen und Ergebnisse auf verschiedenen Arbeitstreffen und Kongressen präsentiert sowie in schriftlicher Form durch Publikationen bekannt gemacht.